5月30日第17個世界多發(fā)性硬化日到來之際，由上海NMO之家發(fā)起、諾華中國支持的“愈路有光 達至欣生”2025多發(fā)性硬化日線下活動在上海成功舉辦。活動現(xiàn)場邀請到數(shù)位相關領域的專家，圍繞多發(fā)性硬化診斷與治療科普、育齡期和日常疾病管理等話題向現(xiàn)場患者分享科普。

育齡期女性高發(fā)，反復復發(fā)影響患者生活質量

多發(fā)性硬化（Multiple Sclerosis，MS）是一種中樞神經系統(tǒng)的自身免疫性疾病，好發(fā)于29-39歲女性。由于免疫系統(tǒng)錯誤攻擊中樞神經系統(tǒng)中不同部位的髓鞘，引發(fā)患者在不同部位的多種癥狀，例如四肢麻木、視力障礙、疲勞、感覺異常等。

自2018年5月被納入中國《第一批罕見病目錄》以來，多發(fā)性硬化的社會知曉度顯著提升，但對其認知和診療水平改善仍需要全社會的共識凝聚。

活動現(xiàn)場，上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院張瑛、復旦大學附屬華山醫(yī)院周磊、復旦大學附屬華山醫(yī)院譚紅梅、復旦大學附屬中山醫(yī)院吳帥等四位專家分別從MS的治療、病灶危險因素、育齡期患者疾病管理和運動康復角度分享科普。MS患者中80%-85%為復發(fā)緩解型，在疾病進程中會經歷多次疾病復發(fā)和緩解，每次復發(fā)還會會顯著增加疾病負擔，加速殘疾累積,；加上MS臨床表現(xiàn)多樣且缺乏特異性，部分地區(qū)診療水平滯后，患者常面臨誤診、漏診和診斷延遲，無法得到及時有效的治療，導致疾病反復發(fā)作、癥狀反復出現(xiàn)，嚴重影響患者的正常生活。

病灶隱匿，把握MS治療黃金期是關鍵

隨著醫(yī)療資源得到整合、分級診療體系建設逐步啟動，MS患者治療的“最后一公里”逐漸打通，獲益不斷得到提升。這一前提則是多種疾病修正治療藥物在政策支持下得以進入中國，實現(xiàn)對多發(fā)性硬化全人群、全病程的覆蓋和管理。MS患者有更多治療選擇，在問診就醫(yī)上也更加便利，治療前景充滿希望曙光。

“近年來，MS領域的治療不斷突破創(chuàng)新，通過早期診斷、及早開啟疾病修正治療（DMT），多發(fā)性硬化可以得到控制，甚至未來還存在治愈可能。”復旦大學附屬華山醫(yī)院神經內科主任醫(yī)師全超教授強調，患者需要多關注自己的日常狀態(tài)，就算僅有輕微癥狀，隱匿不易被發(fā)現(xiàn)的病灶也會持續(xù)損傷中樞神經，導致未來發(fā)生殘疾或疾病進展的風險顯著增加，給患者帶來隱蔽威脅。患者需要關注MS治療中的多項指標，把握早診“黃金期”，以有效控制臨床復發(fā)、降低殘疾進展并抑制活動病灶，進而提高生活質量。

作為一種輕量級體育運動，乒乓球以其低入門門檻、靈活的運動強度以及賽事知名度成為我國民眾心中的“國球”。科普分享結束后，現(xiàn)場患者及家屬共同參與了乒乓球互動小游戲，這是基于多發(fā)性硬化日常癥狀、將乒乓球作為表現(xiàn)載體的創(chuàng)新輕量鍛煉形式，在揮拍間展現(xiàn)患者對生活的熱愛，鼓勵身體條件允許的患者通過運動來配合治療、鍛煉身體機能。

諾華中國眼科、移植及中樞神經治療領域負責人徐薇女士表示，諾華在神經系統(tǒng)罕見疾病領域有著豐富的研發(fā)管線，并深耕多發(fā)性硬化賽道多年。在中國引入多款創(chuàng)新藥物，對多發(fā)性硬化實現(xiàn)全人群、全病程覆蓋和管理。未來，諾華中國將繼續(xù)與多方合作，共同建設覆蓋全病程的支持體系，幫助更多地區(qū)患者實現(xiàn)最大化治療獲益，并長期有效地控制和管理疾病。